健康教育

在生活中你是否遇见这么一群人，他们天生肌肤雪白，毛发淡染，他们眼睛怕遇见强光，只有在夜晚他们才觉得自在，因此他们得了一个好听的名字“月亮的孩子”，他们是白化病患者。但是他们如此与众不同的外表往往被迷信和传说妖魔化，这使得他们被边缘化，受到社会的排斥，遭遇多种形式的侮辱和歧视。

为了让更多人认识、了解并接纳白化病患者，呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。2014年12月18日，联合国大会通过决议（A/RES/69/197），宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。

2024年6月13日是国际白化病宣传日设立十周年。因此，今年的主题是“国际白化病宣传日十周年：集体进步的十年”。

什么是白化病

白化病（albinism）是一种罕见的非传染性遗传病，患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中，父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代，即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中，不论哪个族裔，都有男女患这种病。

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色或淡蓝色，会出现畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色，由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎，并可能发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。

白化病在人群中的发病情况

世界范围内白化病的患病率约为1:17000，群体迁移率约为1:65，即平均每65人中，就有1人携带白化病致病基因；每17000人中有1人患白化病。

白化病各种族裔均可发生，但发病率在不同种族以及同一种族的不同亚型间相互不同。近亲婚育显著提高患病率。

白化病临床分型

白化病可分为两大类，一类为较常见的眼皮肤白化病，机体不能制造黑色素。另一类为伴有异常免疫系统的白化病，与黑色素及其他细胞蛋白的缺陷有关。

白化病依据临床表型特征分为三大类别

n 眼白化病（Ocular Albinism ，OA）

患者皮肤色素是正常的，仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下，畏光等症状。

n 眼皮肤白化病（Oculocutaneous albinism ，OCA）

除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，患者皮肤和毛发均有明显色素缺乏。

n 白化病相关综合征

患者除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，还有其他异常，如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征，这类疾病较为罕见。

白化病的治疗

治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题，但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。

仅能通过物理方法，例如: 太阳眼镜、帽子或防晒衣等，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。有些患者可能会使用光敏性药物、激素等治疗使白斑减弱甚至消失。

目前白化病的治疗以预防为主，通过遗传咨询，进行家族史询问、产前或孕早期携带者筛查、产前基因诊断皆有机会可预防此病患儿出生。

白化病患者的健康挑战

　　缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家，大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权，他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查，获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家，他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以，在发展措施方面，白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此，应以“可持续发展目标”所设想的方式，将白化病患者作为人权干预的目标。

十年的努力让越来越多的人了解了白化病，接纳了白化病患者的特殊性，让越来越多的白化病患者可以在善意中生活的更加自在。让我们宣传的脚步继续，通过不懈努力，争取可以让白化病患者可以充分、平等地享有权利。